Por: Cyd Marie Miranda Negrón
(cyd.miranda@upr.edu)
Los puertorriqueños siempre nos hemos caracterizados por ser solidarios y querer ayudar. Cabe recalcar que no hay que esperar a que suceda una tragedia mundial para brindar nuestra ayuda, ya que existen personas en nuestra Isla que viven tragedias todos los días. Para algunos residentes de Aguada, ser solidarios comienza en su propia comunidad, con su vecina Daisy Méndez López.
Desde hace tres años la señora Daisy Méndez, residente de Aguada, se encuentra encamada, solo pudiendo mover sus extremidades, ojos y boca. Su mamá, quien era la que la cuidaba y le brindaba todo su apoyo y amor, falleció hace un año y medio, pero gracias a la ayuda de algunos voluntarios de la comunidad, Daisy se llena de fe al poder continuar con su vida sin dejar que su diagnóstico la detenga.
¿Qué sucedería si tienes una hija y notas que no está desarrollando sus destrezas motoras al mismo paso que los demás? Al llevarla al médico te dicen que son cosas de niños, ¿Confiarías en la opinión de tu médico? Bueno, así comienza la historia de Méndez López, quien fue diagnosticada con distrofia muscular a los ocho años, un trastorno genético que debilita los músculos que ayudan al cuerpo a moverse. La señora Daisy Méndez, de 49 años, fue diagnosticada con Limb-Girdle, también conocido como distrofia muscular de cintura.
¿Cómo fue el proceso de ser diagnosticada con esta condición?
Bueno, nací en Estados Unidos y cuando tenía alrededor de cinco años mis papas comenzaron a notar que no subía las escaleras tan rápido como los demás niños y que me tardaba en hacer las cosas. Ellos me llevaron a un doctor pero él les dijo que eran cosas de niño. Al volver a Puerto Rico me llevaron a más doctores y a los ocho años me diagnosticaron con distrofia muscular.
¿De qué manera le cambió su vida académicamente el ser diagnosticada tan joven?
Yo fui diagnosticada a los ocho y cuando cumplí doce quedé en silla de rueda, pero seguí yendo normalmente a la escuela. Cuando pasé para quinto, me daban clases en la casa y eran unas clases bobas. Al tiempo, mi papá logró tener un carro y me apuntó en Guanábano, (Escuela Eladio Tirado López en Aguada) donde estuve hasta el grado doce. Al terminar el cuarto año, me quedé en la casa haciendo manualidades como: pañitos de bebes, diademas, sabanitas y las vendía.
¿Cómo tus padres afrontaron tu diagnóstico?
Mi papá era quien me ayudaba y me llevaba a todas las citas, pero el fuerte era mi mamá; ella estaba aquí para todo. De niño uno no sabe lo que va a enfrentar, pues la que sufrió todo eso fue mi mamá. Ella aún teniendo cáncer, cuando le dijeron que tenía seis meses de vida, su mayor preocupación era yo y quién me iba a cuidar.
Una vez tus padres ya no estaban presentes para ayudarte, ¿cómo conseguiste la ayuda necesaria?
Mi mamá quien era la que siempre me cuidó, falleció en febrero del 2014. Ahí comenzó lo más difícil, pensar en ¿quién me iba a cuidar? Ya había voluntarios que ayudaban a mi mamá antes, pero lo que quedaba era el turno de 8:00pm a 12:00pm- necesitaba a alguien ahí. Mi hermana antes de mudarse para Estados Unidos, me cuidó un tiempito y poco a poco fui consiguiendo las ayudas. Ahora tengo dos amas de llaves y un grupo de voluntarios que me cuidan. Tengo un equipo que si no fuera por esas personas que me dieran, esa ayuda gratuita, no sé qué haría.
¿Cómo es un día en la vida de Daisy Méndez?
Mi rutina empieza cuando llega el ama de llaves. Me levanta a las ocho de la mañana, a veces me presta su teléfono y chequeo Facebook, juego los jueguitos que tiene, luego me dan el desayuno. Ya para las once me monta en la “grúa” y me lleva a la mesa de la cocina- ahí me quedo en lo que ella cocina para poder almorzar. Cuando se va a las doce, ahí viene uno de los voluntarios hasta las dos y ese es el que me lleva otra vez a la cama. Luego viene otro ama de llaves hasta las cuatro. Después, ya todos son voluntarios quienes me atienden, si es que los consigo. La persona que se queda de nueve hasta las ocho del día siguiente, a ese sí le tengo que pagar.
Ya que tienes que tener alguien que te cuide todos los días, imagino que es un costo grande ¿mensualmente cuánto dinero gastas en cuido?
Los amas de llave no trabajan ni sábado ni domingo; a veces consigo voluntarios y a veces no. La persona que se queda conmigo todas las noches siempre le tengo que pagar, me tengo que costear 1,550 de cuido al mes. Lo que recibo es $360 de Seguro Social y eso lo tengo que dividir entre: agua, luz, comida y todo lo que necesite. Gracias a los voluntarios quienes me hacen actividades para recaudar fondos para poder pagar todos estos gastos.
¿Cómo se siente al saber que tiene este grupo de personas que la ayudan gratuitamente?
Tengo un equipo más o menos de seis voluntarios que me ayudan y me organizan actividades; si no fuera por ellos realmen
te no sé qué haría.
¿Qué consejo le darías a un padre que enfrenta este diagnóstico con su hijo/a?
No los limiten, que hagan todo lo que puedan hacer porque va a llegar el día en que no podrán hacer nada. Mi mamá no me limitaba, si quería ir a jugar con mis amiguitos, ir a la playa, salir a fuera, ella me dejaba, no me limitaba.
A pesar de la situación que enfrenta, Daisy vive con fe, realizando su único deseo que es permanecer en su hogar, el mismo en que fue criada por sus padres. El hogar siempre ha representado un lugar de seguridad y de paz, en el cual están anclados todos sus principios y recuerdos de niñez. Por eso pasa por el trabajo de conseguir quien la cuide, ya que este es su mayor deseo. Los voluntarios de la comunidad colaboran para cumplir este deseo y ayudar con todos los costos que esto conlleva.
El próximo domingo, 18 de octubre organizarán un pulguero en la antigua Escuela Petra Valles Villanueva Bo. Marías de Aguada desde las 9:00am en adelante, para recaudar fondos para Daisy. También si desean donar alguna suma de dinero lo pueden hacer bajo el número de cuenta #53624 en la Cooperativa de Aguada.
