La joven que desafía el Síndrome de Williams

La vida de Lorraine M. Mena Rodríguez ha ido transformando sus limitaciones en oportunidades.

Lorraine es una joven de veinte años, con una sonrisa que ilumina cualquier habitación, a pesar del diagnóstico de Síndrome de Williams que recibió a los 18 meses. Se trata de un trastorno multisistémico del neurodesarrollo, poco usual, con aproximadamente 20,000-30,000 personas que la sufren en los Estados Unidos. Actualmente, existen dos pruebas de ADN que pueden determinar si una persona tiene el síndrome de Williams: la prueba FISH y el Microarray. Por su cuadro clínico, Lorraine se ha enfrentado desde muy joven a retos que van más allá de los obstáculos cotidianos.

Los niños con síndrome de Williams suelen tener problemas con las matemáticas, los conceptos espaciales; por eso es posible que se pierdan, que tengan dificultad para dibujar, o que no puedan hacer un rompecabezas simple. No existe una cura específica para el síndrome de Williams, por lo que la atención se centra en tratar síntomas o problemas cardiovasculares específicos . Los niños con síndrome de Williams que tienen un defecto cardíaco pueden necesitar un cateterismo cardíaco o una cirugía para reparar el problema.

La vida de Mena Rodríguez ha sido un viaje de superación continua. Desde su infancia y adolescencia, ha participado activamente en terapias físicas, ocupacionales, de habla y psicológicas. También ha demostrado una capacidad excepcional para adaptarse y crecer a pesar de las dificultades inherentes a su condición. Fue educada dentro del sistema público y en la corriente de clases regulares y de esta manera, Lorraine no solo ha demostrado que las barreras están para romperse sino que, además, ha encontrado en la repostería y la cosmetología dos pasiones que definirían su camino.

La repostería llegó a su vida en la escuela vocacional, donde desde 9no grado se sumergió en el mundo de los sabores y las texturas, mientras que su amor por la cosmetología la llevó a completar un programa especializado en el Ceti College en Arecibo . Estas no son meras aficiones para Lorraine, sino el lenguaje a través del cual expresa su creatividad, su independencia y su deseo de aportar belleza al mundo.

El próximo capítulo en su vida se escribirá en el Salón de Belleza de Eiramyl , donde comenzará a trabajar profesionalmente por primera vez, llevando consigo no solo las habilidades aprendidas en sus cursos de cosmetología, sino también logrando un paso hacia su independencia y crecimiento profesional.

Ella es mucho más que sus logros académicos y profesionales. Es una amante de la música, el baile, el dibujo y los videos; pero, sobre todo, es una maestra en el arte de hacer amigos. Su genuina alegría por la vida, combinada con una honestidad y una amabilidad, la convierten en una persona única en su comunidad.

Lorraine ha sido también una participante activa en las convenciones de Síndrome de Williams, eventos que se celebran cada dos años en diferentes localidades de los Estados Unidos. En estos encuentros, Lorraine comparte con cientos de personas que, como ella, viven con esta condición. Son momentos de alegría pura, de conexión y de comprensión mutua que destacan lo mejor del espíritu comunitario y la inclusión.

Esta historia es un recordatorio viviente de que los límites a menudo están en los ojos de quien mira. En Lorraine, ella no es solo una joven con Síndrome de Williams; es una fuente de inspiración, una joven que, con cada pincelada de maquillaje y cada dulce horneado, demuestra que la verdadera belleza y la fuerza residen en ser uno mismo y perseguir los sueños, sin importar los desafíos que la vida presente. El 20 de mayo, se celebra el Día Nacional de la Concientización del Síndrome de Williams en Puerto Rico. La joven exhortó a las personas cuyos familiares padezcan de esta condición que no olviden en brindarles ayuda, apoyo y que tengan mucha paciencia.

Author: Valeria Ramis De AyreflorSoy estudiante de la UPR- Arecibo, del Departamento de Comunicación Tele-Radial y curso mi 4to año de estudios. Aspiro a ser periodista.