Por Jaynnie A. Morales Rosado (jaynnie.morales@upr.edu)
El 15 de abril de 2005, a las 3:22 de la tarde en un hospital de Caguas, llegó al mundo la persona que cambiaría la vida de la familia Morales Rosado. Un niño de piel blanca, cara perfilada y unos ojos tan grandes en los que se podía esconder un universo. Detrás de pelo tan negro como la noche se escondía Benny Jesús.
En el hospital dieron de alta a su madre, pero no al niño. Según los médicos no era seguro llevarlo a casa debido a que podría traer riesgos y complicar su debilitado panorama médico. Sus padres viajaban a Caguas a visitarlo y, en ocasiones, llevaban el bultito listo para traerse a Benny, aunque no se lo permitían.
Recuerdan aquella ocasión cuando finalmente la doctora admitió que si se hubieran llevado a su recien nacido uno de aquellos días, no hubiera llegado vivo a su hogar. Palabras que les estremecieron el alma, cuál sismo estremece edificios en menos nada.
En un cuarto gélido y atisbado de incubadoras se encontraba aquel pequeño indefenso, Benny Jesús. Su familia no podía cargarlo, solo tocarlo y para poder extender sus brazos y ponerse en contacto con el pequeño, tenían que ponerse guantes, boquillas y batas. Al verlo ahí con unos tubitos en la nariz, en “Pampers” y con una mirada sumamente tranquila, su familia sufría y sentía que nunca llegaría el momento de poder tenerlo de lleno con ellos. Desde luego, ese tiempo en el hospital fue sumamente difícil para la familia.
Luego de 16 largos días, el niño ya estaba en condiciones para llevarlo a casa y así ocurrió. La familia llegó con todo el equipaje, aunque esta vez no se trataba de una falsa alarma, sino que ya podrían tener al pequeño en su hogar como tanto lo deseaban. Al pasar de los días, los meses y unos años, Benny Jesús crecía sumamente rápido y siempre con una sonrisa que les llenaba el corazón.
El pequeño tuvo un crecimiento normal, pero a sus tres años los padres comenzaron a notar que casi no hablaba, apenas pronunciaba palabra. Se supone que un niño a los tres años, diga muchas palabras y forme frases y por eso era tan preocupante. Sus padres decidieron buscar ayuda, se le realizaron diferentes evaluaciones e incluso, se atendió con especialistas. Ninguno fue capaz de diagnosticar a Benny en concreto. Sin embargo, poco a poco comenzó a comunicarse mejor, aunque repetía muchas cosas que veía y hacía movimientos con sus manos constantemente.
Como familia, el núcleo de Benny siempre estuvo abierto a lidiar con cualquier diagnóstico. Por su parte, se informaron acerca de todas las posibles condiciones que pudiera tener el niño sin importar cual fuese. Entre los tantos diagnósticos que recibieron, estuvo una retardación severa en el lenguaje, PDD (desorden pervasivo del desarrollo no específico), síndrome de Asperger y autismo. Sin más: tenían un niño especial. Ese era el nombre perfecto.
El camino no ha sido fácil criando a Benny. La familia ha tenido que lidiar con altas y bajas a lo largo de su crecimiento, especialmente una vez entró a la escuela. Debido a su condición, se le hacía difícil concentrarse en sus estudios y la escuela tampoco lograba acomodarse u ofrecer las ayudas que necesitaba el niño. La administración escolar sugirió, por la situación de que el niño no podía concentrarse, que le asignaran un T1 (ayudante) y esta persona se encargaría de ayudarlo en su rendimiento, en sus clases y en sus exámenes. Por otro lado, parecía ser que en la escuela no trataban el cuadro médico de niños como Benny como una prioridad, sino todo lo contrario. La mayoría de las veces no se cumplían los acomodos y esto afectaba directamente en el rendimiento del menor. Como familia, luchaban diariamente para que se cumpliera todo lo estipulado en las evaluaciones. Al comienzo se les hizo un poco cuesta arriba, pero con el tiempo todo llegó a la normalidad.
El recien nacido indefenso en aquella incubadora, se convirtió en un joven de 13 años, feliz, lleno de amor y de un corazón gigantesco. Además, es estudiante de educación especial y pertenece al sistema de escuelas públicas del Departamento de Educación. A pesar de esas dificultades y de sus condiciones, Benny tiene excelentes notas, lo que hace que la familia Morales Rosado se sienta sumamente orgullosa de él.
Nadie dijo que sería un camino fácil, pero tampoco imposible. Recibir un diagnóstico especial representa una complicada prueba para muchas familias en Puerto Rico que amerita la unión y lucha diaria. Así como esta familia, existen muchas otras en la isla. Se estima que alrededor de 102,171 niños pertenecen al programa de Educación Especial, según una noticia publicada recientemente en el Nuevo Día.
La llegada de ese niño especial a la familia Morales Rosado ha sido y será una de las mejores cosas que les ha podido pasar. Convivir con él es una travesía, cada etapa vivida es una aventura en la que aprenden. Así es con niños especiales, como Benny. En vez de ellos aprender de ti, tú aprendes de ellos.
