Viviendo con Superman: El mundo de los niños hipersensibles

Por: Pablo Maysonet (pmaysonet@gmail.com )

La incomprensión junto con actitudes de indiferencia, negligencia e incluso, la discriminación por parte de sectores educativos, sociales, agencias gubernamentales y hasta de salud, constituyen la base del mundo que enfrenta el creciente número de niños hipersensibles, o con problemas de procesamiento sensorial en Puerto Rico. Para estos chicos y chicas la percepción sensorial del medioambiente es muy diferente que para el resto de la población, pues a menudo se abruman ante sonidos o ruidos altos, reflejos de luz y aglomeraciones de personas.

«El mundo es muy grande, mamá»

Clark Kent, personaje que encarnara a Superman, llora dentro de un armario luego de un ataque de hipersensibilidad sensorial.

Es un día común y corriente en un aula de una escuela. Un niño sentado en su pupitre comienza a ver colores fuera de lugar y hasta percibe la sensación de ver a través de las cosas. Escucha de manera imponente el latido del corazón, el rebote de un lápiz en el escritorio, la voz de la maestra, de los compañeros de salón, el eco del pasillo, los autos que pasan frente a la escuela y hasta el reloj de la pared se une a una fuerte distorsión del sonido que crece hasta convertirse en ruido insoportable. Suda frío. Se apodera el sentimiento de impotencia al no poder controlarse o comprender qué le sucede. El estímulo sensorial lo ahoga. Ya no se siente a salvo. Tiene que salir, tiene que estar solo. La insistencia de la maestra, subiendo el tono de voz, preocupada por lo que le sucede, no ayuda. El no poder explicar qué le sucede, empeora la situación. Se agita el corazón, todo lo desconcierta. Le falta el equilibrio; se siente mareado.

Sale corriendo lo más rápido que puede tapando sus oídos con las manos. Necesita refugio. Se esconde en un armario que encuentra abierto en el pasillo. Sabe que todos piensan que él está mal, que es un desajustado, o que está loco. En su mente entiende que no es así, pero no tiene cómo explicarlo ya que nadie que conoce percibe el mundo como él. Sentado en el suelo de ese armario, con la puerta cerrada, las manos tapando sus oídos, las piernas encogidas, los ojos apretados, llorando y meciéndose de atrás hacia adelante, escucha los comentarios de sus amigos hablando sobre él al otro lado de la puerta. La maestra insiste en que salga, pero no lo va a hacer. Ese armario es su refugio alejado del mundo. Allí se siente a salvo momentáneamente. Llega su mamá, quien fue llamada por la maestra para trabajar con la situación. Le dice al niño «concéntrate en mi voz» y él le contesta con voz quebrantada y aun llorando, «el mundo es muy grande, mama».

Esta escena tomada de la película «Superman, Man of Steel» presenta una dramatización e interpretación de cómo se siente un niño hipersensible, quien también puede ser sensible al tacto y olores, cuando sus «súper poderes» se salen de control. Para ellos en esos momentos el mundo también es «muy grande.»

90% de pacientes con autismo pueden tener problemas de procesamiento sensorial. Aunque el tener problemas de procesamiento sensorial no significa que se tiene autismo, expresa el Dr. Nicolás Linares, patólogo del habla del Recinto de Ciencias Médicas Universidad de Puerto Rico, quien hasta hace poco coordinaba FILIUS, un proyecto dedicado al estudio del autismo y otros problemas sensoriales.

Encajando en un mundo diferente

Lindsey Biel, Terapista ocupacional y uno de sus libros sobre el desarrollo sensorial en los niños. — Lindsey Biel, terapista ocupacional y escritora. (oprima para ver video)

El planeta que percibe «Superman» al igual que los niños con PPS (Problemas de Procesamiento Sensorial) es uno muy diferente al de el resto de la población. Ellos perciben un mundo de información exagerada y abrumadora, lo que dificulta tareas comunes como lavarse los dientes, dar un abrazo o expresar contacto físico, peinarse, escuchar música, vestirse con ciertos tipos de telas y comer algunos alimentos de texturas que le resultan molestosas. El poco conocimiento que se tiene sobre esta condición resulta en la incompresnión y el rechazo de la sociedad.

«La información que viene de los sentidos es como la gasolina cognitiva que tenemos, sin esa información no podemos entender al mundo», explicó el Dr. Nicolás Linares Orama del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico. Para Lindsey Biel, OTR/L (terapista ocupacional por sus siglas en ingles) y autora del libro, Sensory Processing Challenges: Effective Clinical Work with Kids & Teens y Raising a Sensory Smart Child, estos niños tienen dificultad sintiéndose » a salvo» en su medio ambiente y puede resultar en problemas de socialización y, en algunos casos, problemas de aprendizaje, aún siendo niños muy brillantes.

La Capsula de viaje y meteoros en el camino

Dr. Nicolás Linares Orama. Director de FILIUS, Profesor del recinto de Ciencias Médicas de UPR — Dr. Nicolás Linares Orama, director de FILIUS y profesor del Recinto de Ciencias Médicas de UPR

Según el catedrático Dr. Linares Orama son muchos los factores que hacen que un niño (a) procese el mundo de forma diferente. Sobre la hipersensibilidad el Dr. Linares comentó que: «Todo esto tiene que ver con nuevos hallazgos en las ciencias del cerebro y de los sentidos, donde muchos niños que tienen deficiencias en el desarrollo, presentan dificultades para procesar la información sensorial (de los sentidos) ya sea porque el mismo cuerpo lo amplifica o no está bien ensamblado el sistema neurológico (el cerebro) para procesar esa información, y se sobrecogen». Problemas en el tiempo de embarazo, el consumo de bebidas alcohólicas o drogas durante la gestación, hasta el nivel de estrés que mamá toma del trabajo, familia o entorno se presentan como posibles causales de esta condición. «Aunque se continúan los estudios y hay algunos médicos que no necesariamente están de acuerdo con la existencia del problema, la realidad es que cada vez la evidencia biológica se aclara y se une al estudio comprobado de los profesionales del comportamiento humano», explicó el galeno Linares, quien es también director de Filius, un proyecto dedicado al estudio del autismo y problemas sensoriales en el Recinto de Ciencias Médicas. Actualmente y de manera desafortunada, el proyecto está suspendido por diversas razones, sin embargo, Linares, quien es patólogo del habla y oriundo de Quebradillas, cuenta con más de 40 años tratando estos y otros casos y continúa ayudando a personas que sufren de esta condición.

Los terapistas ocupacionales adiestrados en esa área (quienes han tomado cursos adicionales en dicha especialidad) son los expertos en verificar a los niños con problemas sensoriales.

Escasean los especialistas

Son muchos los profesionales de la salud y la educación que han decidido salir de Puerto Rico en busca de una mejor condición socio-económica, por problemas con los planes médicos y el costo de llevar su profesión en la isla. A juicio del Dr. Linares, esta situación incide directamente con los servicios a la comunidad que posee necesidades especializadas en diferentes ramas como la de los niños con autismo y con problemas sensoriales. «La mayoría de los terapeutas que se gradúan ya tienen la mira puesta en salir del país», expresó. Este sentimiento también hace que muchos padres decidan viajar en busca de especialistas para tratar la condición de sus hijos. Según William Alemán, organizador del Florida Expo, un evento que presenta las oportunidades, ventajas y desventajas de mudarse al estado de Florida, estimó que de 900 a mil puertorriqueños emigran del país cada 15 días, aproximadamente y muchos lo hacen por razones de salud. El Instituto De Estadísticas del gobierno de Puerto Rico, en publicaciones como Perfíl del Migrante 2013 (aquí el enlace), en el cual se revela información del movimiento de población entre Puerto Rico y los Estados Unidos y algunas de las características de esta población, confirma la masiva ola emigratoria de los boricuas a la Estados Unidos y que una alta cantidad de los viajeros pertenecen tanto a la clase médica del país, como también a padres que buscan bienestar económico, educativo y de salud para sus hijos con condiciones especializadas. Más allá de lo previsto, este éxodo masiva afecta a los que se quedan ya que impacta directamente el costo, la calidad del servicio y las posibilidades de asistencia médica para niños con hipersensibilidad.

Kriptonita

Volviendo al tema de Superman, se le conoce así a la piedra color verde que constituye un fragmento de meteoros resultantes de la explosión del planeta de origen que causa la debilidad del Hombre de Acero. En el caso de los niños con condiciones de sensibilidad, es mucho más que un mineral luminoso. Su Kriptonita se refleja en la poca información, la incomprensión, la cultura del ruido, la sobrecarga de medios, el maltrato, la deficiencia nutricional y sin contar, problemas con el sistema de educación local que provocan que caigan presos de la sobrecarga sensorial.

Según la patóloga del habla y evaluadora para el Departamento de Educación, Ivette Galindo Chico, uno de los problemas es que algunos padres no comprenden la condición de sus hijos hipersensoriales y por lo tanto, no buscan ayuda temprana. También existe un nivel de inconciencia social, en cuanto a las necesidades especiales de cada niño. Galindo expresó además, que las terapias recomendadas al niño deben ser a nivel holístico, es decir, que cada una complemente a la otra. Aunque la recomendación de expertos como el Dr. Linares es que estas terapias sean individualizadas, la practica en el Departamento de Educación es que sean grupales, por razones puramente económicas, lo que puede dificultar el proceso para cada niño.

Otro factor de vital importancia es la nutrición. Según una conferencia impartida para el Autism Research Institute, por la dietista nutricional registrada, V Kobliner: «Un balance correcto en las azucares, vitaminas, minerales y grasas ayuda a que el cerebro funcione en condiciones óptimas, bajando los niveles de ansiedad y limitando los ataques de sensibilidad.»

El General Zod y los supervillanos

Como Zod, el Departamento de Educación destruye lo que juro proteger. — Como Zod, el Departamento de Educación, lentamente destruye lo que se supone que proteja.

El General Zod es otro kriptoniano que aparece en el filme Superman, que junto a un grupo de sus seguidores, pretendía implantar su planeta natal en el planeta Tierra, aunque implicara destruirlo. De esta misma forma, como el General Zod, podemos decir que el Departamento de Educación trabaja con casos de niños con necesidades especiales que incluyen aquellos con problemas de procesamiento sensorial. En conversación con una madre de un niño con esta condición (PPS), salió a relucir como el mismo sistema se convierte en un supervillano. “Es una odisea trabajar con el Departamento (de Educación), en muchas ocasiones, el sistema, pensando que está haciendo un bien, lo que hace es empeorar la situación», comento Jacqueline, quien lleva tiempo tratando de que se le presten los servicios completos de terapias a su hijo. “No le pagan las terapistas a tiempo y eso es solo si hay terapistas- cosa que es extraña, porque una vez me dijeron que ya habían bajado los fondos», añadió. Asimismo, agregó que lo que se conoce como el Programa Educativo Individualizado (PEI) , un documento que garantiza la provisión de los servicios de la Secretaría de Educación Especial a todo niño(a) o joven elegible a los mismos- tiene la tendencia de no estar disponible cuando se necesita y puede tardar en ser presentado. En el caso de Jacquline y su hijo, se ha demorado más de un año. La razón se debe a que aparentemente los papeles se extraviaron. Esto conduce a que los padres realicen querellas y demandas contra el Departamento de Educación y Educación Especial (oprima aquí para ver un ejemplo ; otro aquí) para que se presten los servicios necesarios, pues al fin y al cabo, así está dispuesto por ley. Como Zod, el Departamento de Educación, en ocasiones con tanta burocracia e insuficiencia de fondos, crea un ambiente de inseguridad que interrumpe la vida de los niños, atrasa sus terapias y destruye lo mismo que se supone que vele: la educación.

Se estima que hasta un 20% de la sociedad tiene algun tipo de hipersensibilidad, según la Dra. Elaine Aron, especialista en problemas sensoriales.

Ayudando a un superhéroe

En el caso de Superman, con el tiempo Clark Kent logró adaptarse a su entorno y pudo servir al mundo como era previsto. Sabemos que en la vida real, no siempre es así. Según el Dr. Linares Orama, los niños con problemas sensoriales necesitan terapias tanto ocupacionales como de otros campos para dominar el impacto cognitivo sensorial.

Patóloga del habla y evaluadora para el departamento de educación Ivette Galindo Chico. — Patóloga y evaluadora para el departamento de educación, Ivette Galindo Chico.

«Muchos padres ven ciertas características y empiezan a sobre proteger al niño y lo convierten en un problema. Hay papás que me llegan con los niños al hombro (a las terapias de surfing) y al ver que los nenes no soportan la arena. Luego a solicitud mía, los ponen en el suelo y luego de un rato, ya hasta corren solos. Como ves, el trabajo conjunto de terapistas físicos, maestros y patólogos del habla, ayudan a corregir esta hipersensibilidad hasta cierto grado», explicó el doctor Linares.

Tanto la Patóloga del habla Galindo Chico como el Dr. Linares Orama mencionaron varias terapias y grupos de apoyo. Uno de ellos es Surf 4 D.E.M (Desarrollo Emocional Motor), grupo localizado en el pueblo de Isabela y especializado en la utilización del surfing como método de terapia para niños. Terapia con patinetas es otra alternativa que se especializa en el balance, lo que ayuda a los menores a manejar molestias hipersensoriales, desde las texturas hasta saber moverse en un espacio. Agroterapia es una opción para que dominen las texturas, el seguir un proceso y la autogestión. Help Me en Aguadilla, por otra parte, provee terapias individualizadas, al igual que el grupo terapéutico, Chicos, en Quebradillas. Al contrario de las terapias ofrecidas por el Departamento de Educación y sus proveedores, las terapias alternativas, son privadas y conllevan cargos adicionales. Existe un grupo de padres que se reúne los sábados en CORA (Colegio Regional de Aguadilla – UPR) para apoyarse entre sí y compartir experiencias. Para más información, puede llamar al 787-448-4671 y comunicarse con el Dr. Linares.

Geneticistas, nutricionistas, endocrinólogos, gastroenterólogos, neurólogos y alergistas forman parte del grupo de médicos especializados que, junto al médico pediátrico de cabecera y los terapeutas, pueden ayudar al desarrollo del menor. En ocasiones estos niños padecen de condiciones asociadas y prescinden de varios servicios médicos en conjunto que se pueden encontrar en hospitales pediátricos, como el Hospital San Jorge y el Puerto Rico Children´s Hospital.

De la misma forma, algunas compañías han tomado en serio su responsabilidad social con relación a este tema. Una de ellas es Caribbean Cinemas, quienes se han dando a la tarea de brindar películas estreno para niños hipersensibles en un formato especial. Se llama Cine Para Todos y el entorno que se ofrece con sonido controlado, la sala no totalmente oscura y colores regulados, son una buena alternativa de diversión para los pequeños que padecen esta condición. (Pulse aquí para acceder al enlace de una noticia relacionada aquí)

Asimismo, ofrecen otros grupos de apoyo de padres que, preocupados por la situación, han decidido organizarse para brindarse apoyo y compartir información. Entre estos puede encontrar a Fundación Angelitos (enlace a su Facebook) quienes están comenzado en esa faena. También puede accesar la SPD Foundation vía internet en este enlace http://www.spdfoundation.net/ en donde puede encontrar información para saber si usted o su niño son pacientes de problemas sensoriales y cómo trabajar con la situación.

Viviendo con Superman

En mi caso, hace casi cinco años vivo con un Superman (aunque su superhéroe favorito es Spiderman o The Hulk dependiendo del día). En una tarde cualquiera, comienza a nublarse y ya se le ven los ojos de preocupación. Su súper oído se activa y saldrá corriendo hacia su fortaleza de solitud, el cuarto. Allí se tapara los oídos y se mecerá. Pedirá canciones o que al televisor se le suba el volumen o que se encienda el acondicionador de aire, para que se escuche menos el caos de la naturaleza. Llorará y gritará. Con unos audífonos puestos y con su problema del habla, tratará de contar y respirar hondo para tranquilizarse y así ignorar el estruendo afuera. En nuestra impotencia trataremos de abrazarlo, sabiendo que seguramente le molestará por su hipersensibilidad táctil. Pasado el evento, todo regresa a la normalidad.

Luchar con un sistema de educación que prefiere recibir demandas a dar el servicio necesario no es tarea fácil para padres con niños hipersensibles, como yo. En Puerto Rico vivimos a diario sumergidos en una cultura que celebra con sirenas, motores destapados, altoparlantes, petardos y cherry bombs. Intentamos educarnos tanto a nosotros mismo, como a los demás, para que no lo juzguen, ni lo traten diferente y de esta manera, lograr que lo comprendan. Ayudándolo a que pueda adaptarse a este planeta tierra, él es feliz. Vive cada momento hasta quedarse dormido. Corre, ríe, juega y sueña. Es altamente organizado y obediente. Muy despierto, le gusta ayudar y le molesta la mofa hacia otros (bulling). Es brillante. Y estoy seguro que será un hombre inteligente, sensible a los demás y un buen ciudadano. Mi Superman es por lo tanto, también mi superhéroe.