Relato de una madre y sus manos de victoria

Por: Alejandra Pagán (alejandra.pagan3@upr.edu)

Descubrir que un hijo es sordo cuando tiene apenas dos meses de nacido es un evento que puede cambiar la vida de cualquier progenitora.

“Ella no va a escuchar”. Con esas palabras la doctora le confirmó a Zihara Rosario lo que por mucho tiempo su instinto de madre le decía. Su hija no la podía escuchar y necesitaba cuidados especiales.

En ese momento, Zihara entendió por qué desde que era pequeña su hermana Yolanda, quien también es sorda, le enseñaba a ella el lenguaje de señas y no a sus otros siete hermanos. “Ella siempre me enseñaba a mí el abecedario. Por alguna razón, era sólo conmigo”.

Sentada en la sala de su hogar, Zihara, de tez blanca, pelo negro oscuro y una camisa azul que lleva el logo de su legado, narró cómo hace varios años su familia le gritaba a su hermana porque pensaban que así ella los escucharía mejor.

Describiendo el tema como un tabú, explicó que no había educación sobre la comunidad sorda. Por esa razón, ella y su familia no tenían los cuidados necesarios con Yolanda, como comprarle audífonos que no estuvieran pegados con crazy glue o hablarle de frente para que al menos ella pudiera leer sus labios.

Aún así, confesó que nadie es culpable de no conocer la realidad que viven los sordos. Desde que conocieron el diagnóstico de Victoria, Zihara y su esposo Pablo, se dedicaron a educar a otras personas que no han tenido que pasar por experiencias similares. Sin darse cuenta, pasaron cinco años ofreciendo clases de señas voluntariamente, por lo que hace tres, decidieron oficializarlo con Manos de mi Victoria, en honor a su hija de ocho años, Victoria Isabella.

Manos de mi Victoria es el legado que Zihara quiere dejar, pero explicó que es una labor de todos los días. “Desde que ella nació, yo me he dedicado a educar”. Tras estas palabras, procedió a narrar cómo descubrieron que su hija era sorda parcial.

Victoria nació en el 2011. Cuando los bebés nacen, la ley 311 del Programa de Cernimiento Auditivo Neonatal Universal (PCANU) requiere a los hospitales hacer un cernimiento auditivo a los recién nacidos. Victoria no pasó el cernimiento en el hospital, pero como el mismo estaba lleno, Zihara fue dada de alta sin explicación de los documentos que llevaba dentro de un sobre.

Guiada por su instinto de madre, tan pronto llegó a su casa abrió el sobre y tomó específicamente ese papel. Acudió a la doctora para repetir el cernimiento y hacerle una prueba diagnóstica. Los doctores no querían darle el referido, porque algunos decían que la niña era pequeña y que era líquido en los oídos. Zihara estaba decidida y permaneció allí hasta que obtuvo el referido, y luego de hacerle la prueba, Victoria arrojó pérdida moderada asevera bilateral en ambos oídos.

“Fueron bien crueles a la hora de enterarme de ese diagnóstico. La doctora estaba callada sin hablarme y la nena con todo el equipo electrónico puesto. Me le acerqué a la doctora y le pregunté qué estaba viendo para que me dijera algo. Se viró y me señaló con el dedo diciendo: “Ella no va a escuchar. Como tú y como yo, ella no va a escuchar”. Se me fue el mundo, tuve que salir de allí y me tiré al baño a llorar”.

Expresó Rosario

Desde ese momento, aceptó la encomienda. A su vez, Zihara y su familia comenzaron a trabajar por su hija. Debido a los gastos médicos y terapias, se vieron obligados a vender su casa ya salda. Luego del huracán María decidieron ir a Estados Unidos en busca de ayudas educativas para su hija, las cuales fueron denegadas por la directora escolar, quien alegó que no tenían los recursos necesarios para atender las necesidades de la niña.

Durante su camino, fueron impactando decenas de personas, porque querían educar y hacer que el proceso fuese mas fácil para otras familias con hijos sordos.

De ese deseo, surgió el Grupo de Apoyo Victoria del Departamento de Salud, pues en el año en que Victoria nació, fue la niña intervenida a más temprana edad registrada en Puerto Rico. Allí orientan a padres que reciben el diagnóstico de pérdida auditiva de sus niños y les explican los pasos a seguir y los médicos que deben ver como cardiólogos, psicólogos, patólogos y otros más.

Zihara y su esposo son los responsables de educar a todas las personas que llegan a Manos de mi Victoria, el centro donde enseñan lenguaje de señas a personas oyentes y a sordos que por primera vez descubren el lenguaje que les hace posible relacionarse con otros.

Actualmente, Rosario confiesa la tristeza que siente cuando llegan sordos a Manos de mi Victoria buscando refugio porque no pueden comunicarse ni con sus propias madres. “Vemos vacíos, rezago, depresiones”. Con lástima expuso que hay padres, que ni aún recibiendo las clases gratuitamente, aprenden el lenguaje de señas. Muchos sordos sólo saben un lenguaje de señas casero, porque la familia no se integra ni se educa.

»Aquí lo que hace falta es empatía, sin duda. El que seamos empáticos quiere decir que nos preocupamos por el otro, por el bien común. Nos enseñan que los sordos son brutos, pero eso no tiene nada que ver con su capacidad. Desde que los hijos están en el vientre, las madres les hablan a sus hijos, pero eso se perdió, Victoria no me escuchó. Puedes hablarles, pero en vano lo hiciste. No todos fueron educados ni les enseñaron. Nos ha tocado educar, porque de lo contrario lo que hay es vacío”.

Reveló la madre de Victoria

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